Це день обізнаності про рідкісні (орфанні) захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їх родин. Захід відбуватиметься під егідою МОЗ, за участі представників Національної служби здоров’я України, державного підприємства «Медичні закупівлі України», виробників інноваційних ліків, лікарів експертів з референтних центрів з питань рідкісних захворювань та представників громадських організацій. Запрошені представники Eurordis, ERN, європейські лікарі та представники пацієнтських спільнот.
Лютий 2025 року – це три роки з початку повномасштабного російського вторгнення в Україну. Сьогодні 75% орфанних пацієнтів залишаються в Україні, а 25% – перебувають за кордоном. Попри всі труднощі, МОЗ продовжує працювати над розширенням доступу до лікування, розбудовою системи орфанної допомоги та міжнародною співпрацею.
Запрошуємо представників структурних підрозділів з питань охорони здоров’я обласних, Київської міської держаних (військових) адміністрацій та лікарів взяти участь у заході, просимо підтвердити участь шляхом онлайн-реєстрації: https://forms.gle/Wm3hBuR9jVJfWwZa9
Реєстрація учасників 28 лютого 2025 року почнеться з 9:30, а сам захід стартує о 10:00. Просимо також інформацію щодо Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань розмістити на сайтах структурних підрозділів з питань охорони здоров’я обласних, Київської міської держаних (військових) адміністрацій та профільних закладів охорони здоров’я з метою обізнаності населення про рідкісні (орфанні) захворювання.Лист Проект № 19646-1-25 (маркування)Програма_Панельна дискусія_МДРЗ 2025Інформаційна довідка_Рідкісні захворювання_МДРЗ 2025
